La exposición Los Rostros de Treacher Collins en Panamá, es una muestra fotográfica que busca dar a conocer el Síndrome Treacher Collins, a través de las imágenes de quienes padecen esta condición, dentro del territorio panameño.
Dicha muestra tiene lugar del 7 al 17 de marzo en el nivel 1 de AltaPlaza Mall y cuenta con una selección de fotografías de algunos de los casos que han sido identificados en Panamá. Estas imágenes fueron realizadas por el fotógrafo Joniel Omaña, quien se tomó la tarea de reunir a los pocos casos de Treacher Collins que se tiene conocimiento en el país.
A través de fotografías francas y directas, la exposición Los Rostros de Treacher Collins en Panamá buscar informar sobre la existencia del síndrome Treacher Collins en nuestro país, fomentar la detección de nuevos casos y apoyar el reconocimiento por parte de las entidades gubernamentales, además de estimular la inclusión, social, médica y laboral de quienes padecen el síndrome.
La exposición también sirve como espacio de encuentro y de aprendizaje, ya que las imágenes están acompañadas de textos explicativos que presentan los diferentes aspectos del síndrome, las características físicas comunes que poseen los Treacher Collins, además de ilustrar la vida de quienes padecen el síndrome, sus retos y su manera de afrontar las adversidades y convertirlas en oportunidades.
La exposición también tiene como objetivo el intercambio de información y experiencias entre los Treacher Collins de Panamá, así como también para apoyar a familias de los nuevos casos que hayan sido identificados o que aún no tienen un diagnóstico definitivo.
Estas imágenes son testimonio de caras ávidas de mayor atención y comprensión, y va dirigida a toda la sociedad panameña, quienes podrán servir de agentes multiplicadores para difundir la existencia del síndrome y aportar su grano de arena en la misión de ayudar a los Treacher Collins en su integración en la sociedad.
Los Rostros de Treacher Collins en Panamá, está organizado por algunos de las personas que nacieron con esta mutación, conjuntamente con fotógrafo Joniel Omaña, bajo la producción de Jackeline Ruiz y con la asesoría de la curadora internacional Katiuska Silva. Esta exposición tiene un carácter itinerante y, finalizado esta primera muestra en los espacios de AltaPlaza Mall, visitará nuevos espacios en la ciudad y en el interior del país para llevar a más panameños su importante mensaje.
Síndrome Treacher Collins
El Síndrome Treacher Collins (STC) es un síndrome genético que se origina por la mutación de un gen identificado como TCOF1 del cromosoma 5, que puede ocurrir de forma espontánea sin que se conozca la causa o por la transmisión hereditaria del gen defectuoso. Se estima que 1 de cada 50.000 niños nace con el STC, y aunque cada caso tiene sus propias particularidades, todos sufren de algunas deformidades craneofaciales que a su vez alteraciones anatómicas faciales que afectan a la audición, a la vista, a la respiración y a la ingesta de alimentos.
Esta condición requiere de múltiples intervenciones quirúrgicas y un tratamiento costoso para mejorar la calidad de vida e integración social de quienes la tienen. Más allá de estas características, quienes nacen con STC desarrollan una inteligencia normal.
El apoyo
La exposición Los Rostros de Treacher Collins en Panamá, es posible gracias al apoyo de empresas que desinteresadamente han realizado sus aportes para convertir al proyecto en un hecho. Es el caso de AltaPlaza Mall, quienes amablemente prestaron sus espacios, así como La Prensa, quienes apoyaron en la sesión fotográfica. Otras empresas que también se sumaron a este proyecto son: Electrónica Médica S.A., Revista Selecta, Chez Titi, Omega Publicidad, Camisetas Publicitarias, Andrei Arria Desing, Máxima Panamá, Rapid Print Panamá, Majao, Escuela de Sibaritas, Servicios Valencia, Agency Creative & Products, Vinsa International S.A.
