La comunicación emerge como una poderosa herramienta para promover la concienciación y el compromiso en el ámbito de las enfermedades raras. Una realidad que hace necesaria la implementación de estrategias innovadoras y la colaboración entre los diferentes actores para enfrentar los desafíos únicos que representan estas dolencias. En este contexto, LLYC, la consultora global de comunicación, marketing y asuntos públicos, ha lanzado el nuevo informe: «El lobby del bien: cómo la comunicación es decisiva en el caso de las enfermedades raras«, en el que explora el papel de la comunicación en las iniciativas de advocacy a favor de las personas con dichas enfermedades.
Las enfermedades raras no lo son tanto cuando se consideran de forma colectiva. Así, afectan hasta a 350 millones de personas en todo el mundo, según la última estimación de Orphanet. Sin embargo, América Latina carece de políticas públicas relativas a este tipo de dolencias, de acuerdo con un estudio publicado en febrero de 2023 en The Lancet. En países como Argentina, Brasil y Chile, las primeras normativas específicas para atender a personas con enfermedades raras se aprobaron entre 2011 y 2015.
En este contexto, la comunicación se convierte en una poderosa herramienta para potenciar el advocacy y avanzar de la demanda individual a la legitimación de una causa colectiva, movilizando agentes, recursos y poderes de decisión para la transformación de la situación. Además, es esencial la colaboración continua entre organizaciones de pacientes, legisladores, la industria farmacéutica y otros actores para lograr un impacto significativo en la promoción de políticas y recursos para estas dolencias.
Para Giuliana Gregori, Directora de Healthcare y Advocacy en LLYC Brasil y una de las autoras del estudio: «El desafío consiste en encontrar maneras de que las voces de las personas afectadas por las enfermedades raras se vuelvan más audibles, transformando la concienciación en movilización y, consecuentemente, en acciones concretas que garanticen la atención a la vida. Cuando todos los agentes involucrados se unen, no solo sacan a la luz condiciones olvidadas sino que construyen las bases para un futuro en el que prevalezcan la comprensión y la empatía. Al incorporar la comunicación como herramienta de transformación, estamos construyendo un puente que une la solidaridad al cambio real”.
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