Se estima que miles de pacientes en Panamá enfrentan una lucha diaria contra enfermedades raras, aunque no se cuentan con estadísticas oficiales actualizadas. Con esto nos referimos a condiciones crónicas caracterizadas por su baja prevalencia (menos de 5 casos por cada 10,000 habitantes), una elevada morbilidad y mortalidad precoz. Estas patologías, que se estiman son unas 7,000 a nivel mundial, abarcan desde trastornos genéticos y enfermedades autoinmunitarias hasta cánceres poco comunes y malformaciones congénitas. Sin embargo, la falta de un registro nacional y el limitado acceso a diagnósticos y tratamientos agravan la situación de miles de panameños.
Una campaña para la equidad en salud
En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se conmemora el último día de febrero, la Asociación Unidos para Apoyarte (AUPA), miembro de la Federación Nacional de Asociaciones de Enfermedades Crónicas, Críticas y Degenerativas (FENAECCD) y en conjunto con Federación RedER Panamá, lanzan la campaña “Equidad en salud: La fuerza que nos une, el derecho que todos merecemos”. Esta iniciativa busca sensibilizar a la población y a las autoridades sobre la existencia, necesidades y derechos de las personas con enfermedades raras en Panamá.
El 22 de febrero en el Parque Omar se llevará a cabo un día familiar que incluirá foros, talleres, testimonios de pacientes y una movilización en redes sociales. Además, se exhorta a instituciones públicas y empresas privadas a iluminar sus edificios con los colores verde limón, fucsia y turquesa en apoyo a los pacientes y sus familias durante este mes.
Héroes que inspiran
La campaña también dará a conocer las historias de pacientes que representan cuatro de estas condiciones presentes en nuestro país, como Rogelio Chiari, quien vive con esclerosis lateral amiotrófica (ELA); Isabel Pérez, diagnosticada con Miastenia Gravis; Magbis Yeraldin Saavedra, quien padece la enfermedad de Crohn, es un tipo de enfermedad intestinal inflamatoria; y Diana Dipardo, quien enfrenta la mastocitosis sistémica. Sus relatos ilustran los desafíos diarios y la importancia de mejorar el acceso a diagnósticos, tratamientos y apoyo integral.
AUPA y REDER promueven:
1. La implementación de políticas públicas que garanticen acceso equitativo a tratamientos y servicios de salud.
2. Hacer visible las carencias en el sistema de salud, especialmente en diagnósticos y suministro de medicamentos.
3. La colaboración entre sectores públicos, privados y organizaciones de pacientes.
mejore el acceso a los medicamentos con evidencia científica de efectividad.
5. La creación de un registro nacional de pacientes con enfermedades raras.
6. Que se mejore el acceso a los medicamentos con evidencia científica de efectividad.
El reto de las enfermedades raras en Panamá
A pesar de avances como la Ley No. 28, que establece derechos para los pacientes con enfermedades raras, su implementación ha sido limitada. “La falta de acceso a medicamentos especializados, demoras en diagnósticos y procesos burocráticos son algunos de los principales obstáculos”, señaló Emma Pinzón, asesora de AUPA, quien enfatiza: “Las demoras administrativas no pueden decidir nuestro futuro. La enfermedad no espera”.
Adicional a las condiciones diagnosticadas a los voceros, en Panamá encontramos disautonomía, angioedema hereditario, lupus, osteogénesis, enfermedad de Pompe, enfermedad de Fabry, atrofia muscular espinal, síndrome de Edwards, enfermedad de Batten, fibrosis quística, las hemoglobinopatías como la hemofilia, anemia falciforme, entre otras.
Más allá de los síntomas, el poder lograr un diagnóstico, tratamiento y medicamentos de forma oportuna y sostenida es el reto más importante que enfrentan estos pacientes y sus familias. Esto sin contar el apoyo adicional necesario como adecuaciones en su trabajo, centro de estudios, cuidados especiales en casa, etc.
En Panamá se realiza al momento del nacimiento el tamizaje neonatal básico de forma gratuita por ley, que permite detectar siete de estas patologías. Se ha propuesto que dichas pruebas logren abarcar más condiciones para así lograr mayor cantidad de diagnósticos tempranos e iniciar el tratamiento.
