El Foro Centroamericano y del Caribe de Esclerosis Múltiple (FOCEM) es un nuevo espacio creado para fomentar la discusión y comunicación, tanto virtual como presencial, entre los diferentes actores claves del sistema de salud de un país y que participan en el proceso de atención integral de los pacientes con esta enfermedad.
FOCEM es liderado por un grupo de médicos neurólogos de la región y busca agrupar, también, a asociaciones de pacientes, a la Academia y a tomadores de decisión de instituciones proveedoras de servicios de salud para generar acciones puntuales a nivel de prevención, diagnóstico temprano, tratamiento adecuado y cuidado integral de las personas con esclerosis múltiple (EM).
El foro lo conforman Costa Rica, Cuba, El Salvador, Guatemala, Honduras, Nicaragua, Panamá, República Dominicana y Trinidad y Tobago.
La esclerosis múltiple es una enfermedad neurológica, autoinmune, crónica y degenerativa, cuyos primeros síntomas suceden entre los 20 y 40 años, lo que la convierte en la principal causa de discapacidad no traumática en adultos jóvenes. Según el Diario de Epidemiología y Medicina Preventiva, aproximadamente 10.1 personas por cada 100.000 habitantes padecen esta enfermedad en Centroamérica y el Caribe. (Ver recuadro: “Esclerosis múltiple en números”).
“Debido a su alta carga de discapacidad, la EM genera un elevado impacto socioeconómico en la persona que la padece, ya que en ocasiones ve imposibilitada su capacidad para trabajar. También en sus familias y en los servicios de salud, dados los largos periodos que se requieren para su tratamiento y que se traducen en altos costos. Es por eso que decidimos crear un foro para la atención adecuada de la esclerosis múltiple”, detalló el doctor Fernando Gracia, neurólogo panameño y líder regional de FOCEM.
“Asimismo, el bajo nivel de diagnóstico temprano de la EM, el poco acceso a servicios de salud y a terapias modificadoras de la enfermedad y a la insuficiente cantidad de neurólogos por cantidad de habitantes en los países, nos llevaron a pensar en la necesidad de FOCEM”, continuó el doctor Gracia.
Entre los objetivos del foro destacan fomentar una mayor concientización de la enfermedad entre la población y actores claves para generar decisiones informadas, promover políticas públicas con marcos reguladores por país, impulsar la investigación acerca de la enfermedad para mejorar la generación de datos por nación, facilitar el acceso a procedimientos diagnósticos y terapéuticos, establecer alianzas estratégicas con instituciones de salud e integrar organizaciones de pacientes en diferentes procesos, entre otros.
El lanzamiento de FOCEM se llevó a cabo este miércoles 4 de abril de 2018, en el marco del I Curso Latinoamericano de Epidemiología organizado por el Comité Ejecutivo del Comité Latinoamericano para el Tratamiento e Investigación en Esclerosis Múltiple (LACTRIMS, por sus siglas en inglés), que se realiza del 1 al 7 de abril en el hotel Riu Plaza Panamá.
¿Por qué se da la esclerosis múltiple?
Surge cuando el sistema inmunológico ataca, anormalmente, la vaina de mielina (cobertura de las fibras nerviosas) de la médula espinal, cerebro o nervios ópticos, lo que ocasiona inflamación y daño constante.
Existen dos tipos de esta enfermedad, siendo la esclerosis múltiple recurrente y con remisiones (EMR) la más común. Se caracteriza por síntomas nuevos o recaídas, seguidos por periodos de recuperación.
Existe también la esclerosis múltiple primaria progresiva (EMPP) que se destaca por síntomas de empeoramiento continuo asociados a discapacidad a lo largo del curso de la enfermedad, sin recaídas.
Si bien se desconoce la causa precisa por la que sucede la esclerosis múltiple, existen aspectos que contribuyen al riesgo de padecerla como ciertos factores genéticos y ambientales (ejemplo: tabaquismo).
¿Cuáles son sus síntomas y tratamiento?
El camino de la EM es impredecible. Un pequeño grupo de personas tendrá poca o ninguna discapacidad mientras que en otros, la enfermedad incrementará y su discapacidad llegará a ser mayor a lo largo del tiempo.
Los síntomas dependerán de la localización de la enfermedad y magnitud de cada ataque que sufra el paciente. Destacan alteración de la visión, la pérdida del equilibrio, espasmos musculares, entumecimiento, temblores o debilidad en los brazos y las piernas y problemas para caminar, coordinar o hacer movimientos pequeños.
También se dan señales a nivel ocular como visión doble o pérdida de esta; problemas para masticar y deglutir, entumecimiento, hormigueo en brazos y piernas, dolor facial, depresión y alteración de la memoria, entre otros.
En la actualidad, la esclerosis múltiple se trata con medicamentos que modifican el curso de la enfermedad. Resulta importante el tratamiento integral que incluye educación, orientación del paciente y su familia, rehabilitación -cuando lo amerita- y el apoyo de la comunidad, la sociedad en general y los entes gubernamentales para brindarle a la persona tanto una mejor calidad de vida como retardar la aparición de discapacidad.
Esclerosis múltiple en números
- Cerca de 3 millones de personas padecen esclerosis múltiple en el mundo.
- Este padecimiento es dos veces más común en mujeres que en hombres.
- Solo en Panamá, alrededor de 351 personas viven con esta enfermedad.
Fuentes: Federación Internacional de Esclerosis Múltiple y Diario de Epidemiología y Medicina Preventiva.
Más información acerca de FOCEM en http://focem.org/
